Oxígeno, la lucha contra la fibrosis quística de Marta

Habían pasado unos días desde que conocí a la que hoy es mi mujer cuando la vi por primera vez enganchada a “la máquina”. Por entonces, “la máquina” era un aparato ruidoso conectado a una máscara de respiración por el que ella inhalaba la medicación. “Problemas respiratorios”, me dijo. “Asma”, pensé. No fue hasta un tiempo después cuando me dijo: “voy a contarte de verdad lo que me pasa. Tengo fibrosis quística”.

Por supuesto, yo no sabía en qué consistía esa enfermedad y era totalmente desconocida por mí. Es lo que le ocurre a la mayoría de la gente, ya que, salvo que, de una u otra manera, te afecte, no es una enfermedad con mucha visibilidad. Es de las llamadas raras.

Leí mucho en Internet y me vine abajo. La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria que afecta a la proteína CFTR y que daña, principalmente, y de manera degenerativa, el aparato respiratorio y digestivo. Los que la padecen generan un moco más espeso de lo normal y esto les provoca infecciones potencialmente mortales.

 

Marta Ruiz durante la grabación de Oxígeno.

 

Esta enfermedad, a día de hoy, no tiene cura y las esperanza media de vida de los pacientes es de entre 35 y 40 años.

Sin embargo, sí que se están haciendo estudios y creando fármacos que, aunque no en todas las mutaciones, sí que frenan o ralentizan el proceso de la enfermedad. Algunos de esos fármacos ya están en el mercado, pero su adquisición es carísima, por lo que aún no se ha llegado a un acuerdo entre el Gobierno y el laboratorio farmacéutico estadounidense Vertex, productor de los medicamentos, por lo que éstos no están llegando a esos pacientes que podrían salvar sus vidas.

Por otro lado, esta medicación, como he dicho, no sirve para todas las mutaciones. Solo para dos de ellas. En el caso de mi mujer, cuyas mutaciones son raras dentro de la enfermedad, dichos fármacos no detendrían el proceso.

Soy periodista y guionista de cine y televisión, y, hasta la fecha he trabajado en el audiovisual en ficción y entretenimiento. Aunque tenía algunas ideas de documental, nunca me había lanzado a rodar.

Hasta ahora.

Llevo varios años con la idea de rodar un documental que cuente, por un lado, el día a día de una persona con fibrosis quística y, por otro, cuál es la realidad actual de la enfermedad. El objetivo, sin duda, es dar visibilidad a una situación desconocida para la gran mayoría de los espectadores y, además, contar una historia que informe, entretenga y emocione. Por otro lado, egoístamente, en el proceso quiero tener toda la información posible para que mi mujer viva lo máximo y con la mejor calidad.

A comienzos del 2019, me asocié con Juanjo Rueda, realizador audiovisual, y fundamos Cochabamba Films, una productora audiovisual cuyo proyecto de lanzamiento ha sido ‘Litoral’, un corto documental que se encuentra ahora mismo en distribución en festivales, dirigido por el propio Juanjo.

Y, después, le conté la idea de hacer un documental sobre la fibrosis quística. “Pues lo hacemos” dijo. Y nos pusimos manos a la obra.

 

Foto fija laphillestudio.

 

Apoyados en la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, me entrevisté con diez chicas que padecían la enfermedad y que se habían interesado en colaborar con nosotros. La historia que más me impactó y que más se parecía a lo que yo quería contar, pues me interesaba mucho la vida en pareja con la enfermedad, fue la de Marta. A sus 28 años, mostraba una entereza, una vitalidad y un optimismo que me recordaban mucho a mi mujer.

Primero decidimos rodar un corto, ‘Oxígeno’, con la idea de sumar apoyos para finalmente rodar el documental. Lo hemos presentado al festival Notodofilmfest y el resultado, de momento, no ha podido ser mejor. El corto va camino de los 13.000 visionados en el canal de Youtube de Notodofilmfest y los comentarios han sido bastante positivos.

Esperamos que sea un primer paso para rodar el documental, que no se va a quedar solo en la historia de Marta, sino que ella va a participar activamente en una investigación.

 

 

Luis Murillo Arias
Colaboración